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“瓷娃娃”们生命中难以承受的痛(图)

中原网(www.zynews.cn) 发布时间: 2009-11-12 10:22:10   来源: 中原网 我要评论

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  小晗慈忍受着难以承受的骨折之痛。

  生活中,有这么一群被称为“瓷娃娃”的孩子。他们有着犹如洋娃娃一样可爱的外表,透明的牙齿,蓝色的眼睛,也有着如同瓷器般脆弱的身体。不小心摔一跤、一个轻微的拉扯,都有可能导致他们骨折。他们患的是一种被称为“脆骨症”的疾病。目前,我国约有10万名患者,但却没有有效的治疗方法。他们只能小心翼翼地生活,随时准备承受骨折带来的痛楚。晚报记者 邢进 实习生 孟丽君 李恒/文 晚报记者 赵克/图

  一年内3次骨折,频频骨折成了她心底永远的痛

  5岁本应该是童年中最美好的时光,有爸爸妈妈的疼爱,有一大堆玩具,有一群小伙伴。而商丘市睢阳区的许晗慈却不能自由玩耍。小小年纪的她绝大多数时间都在承受着骨折之痛。因为一次次的骨折,已经让年仅5岁的她一年上过3次手术台。虽然随着时间的推移和身体的成长,她的骨折概率也会慢慢降低,但是一次次病痛带来的折磨和手术后遗留在体内的钢板、钢钉在她心里留下了深深的印记。而且由于脆骨症的发病期与孩子的生长发育期重叠,成年之后,她也不可能拥有健康的身体。

  11月10日下午,市骨科医院的小儿骨科病房内,小晗慈安静地在病床上躺着。几天前的一次不小心摔伤,导致她左股骨骨折,等待她的将又是一场手术。“这已经是她第三次上手术台了,左股骨已经是第三次骨折,现在她的左股骨处还有两块钢板。”她的父亲许允志说。

  她的骨头“太脆了”,穿衣服不小心也会骨折

  一年前,小晗慈不慎摔伤左大腿,被诊断为“左股骨骨折”,随即住院手术。医院为孩子做了切复内固定术,之后痊愈出院。岂料半年后,孩子的左股骨再次骨折,再次入院接受了同样的手术。就在几天前,小晗慈又一次摔伤,拍片诊断为“左股骨骨折”。

  在郑州市骨科医院小儿骨科,该科主任程福礼为孩子做了详细检查,最终确诊为罕见的成骨不全症,即脆骨症。顾名思义,之所以如此频繁地发生骨折,是因为小晗慈的骨头“太脆了”,轻微地跌倒、穿衣服不小心、用力不当等都可能造成骨折。

  “听说这种病没法治,只能慢慢熬到成年。”许允志说,因为一摔跤就导致骨折,孩子到现在都不会走路。

  她很想跟小朋友一起去上学,但体质不允许

  小晗慈已经5岁了,正是上幼儿园的年龄,但是因为身体的原因,她不可能像正常的小孩一样到幼儿园去过集体生活。“每次看到孩子眼巴巴地看着别家孩子去上幼儿园,我的心里就非常难受。”许允志说,“孩子多次说想跟小朋友们一起去上学。”

  如何满足孩子念书识字的愿望?琢磨了许久,父亲决定自己教她认字,“这样等她年龄大一点,病情好转能上学的时候,也不至于到学校啥都不会”。于是,夫妻俩开始腾出时间专门教她认字。每天小晗慈都能跟着父母一起学习,渐渐地,她已经和邻居家孩子认识的字一样多了。而且,由于两口子小心翼翼地防护,她也很久没有出现过骨折状况了。父母都以为女儿的病情得到了很大的缓解,一时放松了警惕。

  前几天,小晗慈的妈妈在院子里干农活,而她像往常一样在妈妈身边练习写字。小晗慈准备换一本书看看,结果不小心从椅子上掉了下来,她的左腿再次骨折。

  全国有10万名脆骨症患者,此病暂无好的治疗方法

  脆骨症是一种与遗传有关的罕见疾病。程福礼说,全国约有10万名脆骨症患者,骨科医院每年都要收治两三例脆骨症患儿。据悉,这种疾病是一种罕见的先天性骨骼病,其特征表现为骨质脆弱,容易发生骨折,有些患者由于眼脉络膜的色素外显,眼睛也会呈蓝色,牙齿因缺钙而呈半透明状。严重的患者在母亲子宫内即并发多处骨折而造成死亡。

  针对这种疾病,目前还没有特殊的治疗方法。如果造成骨折,通常是按照普通骨折的治疗方法予以复位和固定。程福礼说,随着年龄的增长,身体抵抗力和免疫力的增强,脆骨病的症状会逐步缓解,而要接近正常人的状态,一般要等到成年以后。

  11月7日,由瓷娃娃关怀协会发起,中国社会福利教育基金会成立的“瓷娃娃罕见病关爱基金”在北京成立。瓷娃娃关爱协会会长王奕鸥说,该基金是为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭而设立的专项公益基金,也是中国第一家服务于罕见病群体的专项公募基金。王奕鸥说,关爱基金主要救助家庭贫困的瓷娃娃,协会将每两年举办一次瓷娃娃病人大会,随着获得捐款的增多,关爱基金的救助范围也将从瓷娃娃扩大到所有罕见病患者。

 (编辑 豆豆)

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